Accueil / Confrérie des Losanges

[condoléances] à la petite Louise !

<123
chc91
Membre d'honneur
Message Ven 28 Oct, 2005 06:10
JefD a écrit:
Merci ! :wink:

...

Une chose est sûre : Charlotte et moi l'avons rendue heureuse pendant 2 ans 9 mois et 17 jours et ça, c'est déjà beaucoup ::amour_000::

Je l'aimerai toujours et l'aimerai toujours un peu plus chaque jour ::amour_000::


Bravo Jef, pour cette leçon de vie que tu nous donnes ::amour_000::

De tout coeur avec toi et ta famille
_________________
@+, "Charles-Henri Claude"
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Cougar
Membre d'honneur
Message Ven 28 Oct, 2005 08:10
Citation:

j'espère que cette maladie n'est pas héréditaire

non d'après mes contacts au CDC, les probabilités sont extrêmement minimes vu l'état de santé des parents!
donc soyez confiants et soyez certains que de son nuage (toujours en étroite surveillance d'ailleurs :wink: ) elle sait bien tout ce que vous lui avez donné d'amour et de bonheur! et elle ne voudrait pas que vous en pensiez autrement ni que vous stoppiez cela dans votre vie :wink: ::amour_000:: ::amour_000::
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le "Tao te King" de mon ex maika'i 'ena ka'a https://yelims3.free.fr/Jesuis/Chinois.gif
Salut JefD,
Mettant les pieds pour la première fois dans cette rubrique, je découvre ce terrible message qui fait réaliser à quel point la vie est fragile. Le fait que ça touche un enfant et "quelqu'un qu'on connait" refroidit encore plus.

Ma femme et moi sommes de tout coeur avec toi et souhaitons tout le courage nécessaire à toi et ta famille pour surmonter ces épreuves.
JefD
Membre d'honneur
Message Ven 28 Oct, 2005 10:10
Merci Cougar ::amour_000::

D'après le responsable du service de cardio pédiatrique, il y a peu de chance en effet que ce soit héréditaire. Il penche effectivement vers une cause congénitale.
Maintenant, il nous a réorienté vers une personne spécialisée dans les myopathies. Ce sera lui (le 8 Novembre) qui répondra à l'ensemble de nos questions et qui nous orientera vers des tests complémentaires si nécessaire.
JefD
Membre d'honneur
Message Ven 28 Oct, 2005 10:10
Spog a écrit:
Salut JefD,
Mettant les pieds pour la première fois dans cette rubrique, je découvre ce terrible message qui fait réaliser à quel point la vie est fragile. Le fait que ça touche un enfant et "quelqu'un qu'on connait" refroidit encore plus.

Ma femme et moi sommes de tout coeur avec toi et souhaitons tout le courage nécessaire à toi et ta famille pour surmonter ces épreuves.

Merci Spog ! :wink:
Le temps fera certainement son effet... des fois tristement... des fois heureusement
Mais les amis de PR me remontent bien le moral ::amour_000::
davidisa
Membre d'honneur
Message Ven 28 Oct, 2005 10:10
On fait de notre mieux ::amour_000::
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David
On ne te lacheras pas, JefD. ::amour_000::
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Fab

Scénic II, 1.9 Dci Confort Expression, bleu Orage, Carminat guidage informé, régulateur/limiteur, accoudoir/rangement, rétros rabattables, radar de recul, clignotants, un stock de pièces, des feux arrières blancs, des essuie-glace et un raton laveur (with one Mr Clean Gun approuved by Douggy !).
tous à tes cotés JefD ::amour_000::
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Lolo69003
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Renault Twingo 1 Kenzo 2005
JefD
Membre d'honneur
Message Ven 28 Oct, 2005 11:10
Merci merci les gars ::amour_000::
chichi1er
Modérateur PR
Message Jeu 10 Nov, 2005 12:11
JefD a écrit:
Merci Cougar ::amour_000::

D'après le responsable du service de cardio pédiatrique, il y a peu de chance en effet que ce soit héréditaire. Il penche effectivement vers une cause congénitale.
Maintenant, il nous a réorienté vers une personne spécialisée dans les myopathies. Ce sera lui (le 8 Novembre) qui répondra à l'ensemble de nos questions et qui nous orientera vers des tests complémentaires si nécessaire.


Bonjour JefD,

Je fais remonter ce topic pour savoir si vous avez de nouvelels informations suite à ce rendez-vous.

On pense à vous...

Chichi1er...
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JefD
Membre d'honneur
Message Jeu 10 Nov, 2005 13:11
Merci chichi ::amour_000::

Eh bien ... oui et non :?

On a eu notre rendez-vous, où il nous a expliqué que les recherches génétiques étaient en cours. Celles-ci sont en général assez longues (6 mois - 1 an). Mais dans le cas de Louise, il y a toutes les chances pour que rien ne soit trouvé :?
En fait, l'état de Louise ne correspondait pas à la maladie et donc il y a beaucoup de chances pour que les mutations impliquées ne soient pas celles qui sont connues. En effet, la maladie génétique s'appelle Central Core Disease et les symptômes étaient une cardiomyiopathie restrictive. Les 2 sont rares et ils n'avaient pas encore vu l'association des 2 :shock: Dès lors, il n'y aura de réponses que si d'autres cas similaires existent et que les mutations trouvées sur l'ADN de Louise correspondent aux mutations des autres qui auraient les mêmes symptômes / même maladie :?
Bref, on ne saura probablement rien avant plusieurs années :? . Les seules choses à faire sont de suivre régulièrement Matthieu. Le hic, c'est que nous voulons d'autres enfants et que là non plus ce n'est pas garanti qu'ils n'aient pas la même chose que Louise :|
Dernier point, il existe des formes de Central Core Disease autosomiques récessives :shock: Charlotte et moi pouvons être alors porteur sain, mais transmettre chacun nos gênes mutés et donc avoir un enfant malade :? :|

Néanmoins, on conserve tous les espoirs. On a déjà assez cumulé de m*rdes pour espérer que ne soit que congénital et non héréditaire. Ca ferait quand même un gros gros gros concours de circonstances. Je pense qu'il y a plus de chances de gagner le gros lot à l'Euromillion que ce problème ne soit héréditaire.

Voili, ce n'est pas forcément les réponses qu'on attendait, mais au moins on sait un peu mieux à quoi s'attendre :wink: ::amour_000::
chichi1er
Modérateur PR
Message Ven 25 Nov, 2005 09:11
Merci pour toutes ces explications JefD...

Tiens nous au courant ;-) et si vous revenez sur les lieux de votre rencontre Charlotte et toi, avertis moi...je ne traine jamais trés loiiiiin :-D

Chichi1er...
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Dernière édition par chichi1er le Ven 25 Nov, 2005 13:11; édité 1 fois
JefD
Membre d'honneur
Message Ven 25 Nov, 2005 10:11
Merci !

C'est clair que si j'y retourne je t'avertis ! Je me doutais bien que ta localisation était assez proche de cette magnifique ville :wink:
Ca me manque, ça fait déjà 2 ans que je n'y suis pas retourné :( Et j'ajouterai même que le jour où j'ai déménagé (c'était il y a déjà 7 ans :| ), j'ai versé quelques larmes en partant. A l'époque, j'avais quand même passé les 3 meilleures années de ma vie dans cette ville.
OK, merci pour les infos,

sinon tu t'inquiètes pour de futurs enfants, est-ce que ce genre de maladie est décelable avant la naissance ? (tests spécifiques)
_________________
Megane2 RS
Le post sur ma voiture
Je viens de voir ce post...

Je n'ai pu tout lire de tes messages... Celui ou tu disais que ca faisai 4semaines m'a mis les larmes aux yeux...
Courage et tu pourras toujours compter sur PR...
_________________
Team Coincoin!
www.r21-turbo.fr
JefD
Membre d'honneur
Message Sam 26 Nov, 2005 17:11
merci koleos, merci Tony21turbo ::amour_000::

koleos, malheureusement non... ou du moins on n'en sait rien encore :?
En fait, 2 labos travaillent sur l'ADN afin de rechercher les mutations connues donnant un 'central core'. Mais ils ne s'attendent pas à trouver quoi que ce soit :? (l'état de Louise ne concordait vraiment pas avec un enfant atteint de 'Central Core')... du coup on n'aura pas de certitude, ni de bonnes nouvelles en apprenant que c'est congénital (cas où en comparant nos ADN avec celui de Louise, on ne constate pas les mêmes mutations), ni de mauvaises nouvelles (cas héréditaire où on constate les mêmes mutations sur nos ADN que sur celui de Louise).
Même si tout le monde s'accorde à dire que c'est certainement congénital, il n'y a pas de preuve, et c'est là le hic, c'est qu'on ne sait pas si on n'a pas en permanence une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. :?

Le dernier médecin qu'on a vu nous a dit clairement qu'il y avait peu de chances qu'ils trouvent quoi que ce soit, que c'est certainement congénital, mais aussi qu'on n'aura pas de certitudes avant quelques années :?

Mais quoi qu'il en soit, on refait une échographie à Matthieu dans 6 mois et si tout va bien, on prendra certainement le risque d'avoir un 3ème enfant :wink: ::amour_000::
davidisa
Membre d'honneur
Message Sam 26 Nov, 2005 17:11
Je suis de ton avis pour le 3e Jef ::amour_000::
_________________
David
JefD a écrit:
Le dernier médecin qu'on a vu nous a dit clairement qu'il y avait peu de chances qu'ils trouvent quoi que ce soit, que c'est certainement congénital, mais aussi qu'on n'aura pas de certitudes avant quelques années
aucun de vos proches n'a eu de difficultés ou de pb avant ?
j'espère que la médecine trouvera rapidement qqch :roll:
courage ::amour_000::

JefD a écrit:
Mais quoi qu'il en soit, on refait une échographie à Matthieu dans 6 mois et si tout va bien, on prendra certainement le risque d'avoir un 3ème enfant :wink: ::amour_000::
je vous le souhaite de tout coeur ::amour_000::
_________________
Megane2 RS
Le post sur ma voiture
JefD
Membre d'honneur
Message Lun 28 Nov, 2005 02:11
Merci ::amour_000::

Eh bien non, personne dans la famille n'a eu de problème, ce qui laisse vraiment à penser que c'est congénital et non pas héréditaire.
JefD a écrit:
Merci ::amour_000::

Eh bien non, personne dans la famille n'a eu de problème, ce qui laisse vraiment à penser que c'est congénital et non pas héréditaire.


Je ne sais pas comment le dire, mais "tant mieux" que ce soit congénital et non héréditaire, pour ton fils Matthieu et ton (peut-etre) futur enfant, ainsi que tes petits-enfants, etc...

A très bientôt sur PR,

LosangeRenault.
_________________
INSCRIT LE: 20-02-2005 / DEPART LE: 03-06-2008

Une page se tourne, une autre s'écrit.
LosangeRenault dit L.R'S.
davidisa
Membre d'honneur
Message Dim 25 Dec, 2005 09:12
Une pensée affectueuse à Jef et sa famille en ce jour de Noël ::amour_000::
_________________
David
Chriss51
Membre d'honneur
Message Dim 25 Dec, 2005 11:12
+1 David ;)

Louise à veille sur toute sa petite famille en ces f^tes ::amour_000::
JefD,

Louise est là; à travers la fête d'un petit bébé né il y a très longtemps, on pense à elle... ::amour_000:: ::amour_000:: ::amour_000::
Cougar
Membre d'honneur
Message Lun 26 Dec, 2005 12:12
JefD, :wink: ::amour_000::
votre Ao'Anela sera toujours là :wink:
_________________
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Et bien je viens de voir le Topic et j’avoue que je consterné devant l’objet même de celui la.
Jefd je te présente mes plus sincères condoléances, et désolé de tt remettre a vif,
Aussi je suis très ému devant la mobilisation des gens de ce forum très sympas et très présents surtout dans des cas pareils. Restez comme ça c’est très bien ne changer rien. ::amour_000:: ::forum_001::
Pour le reste, on espère que ça se passera bien pour le enfants et les parents et bon courage.
Et le prochain topic on fêtera la naissance du nouveau né ::amour_010::

amicalement lotfi

[/b]
_________________
La vie est trop belle pour pleurer, et trop courte pour ne pas en profiter
JefD
Membre d'honneur
Message Lun 02 Jan, 2006 21:01
Merci à tous ::amour_000::

Ca fait plaisir de voir tous ces messages ::amour_000::
Je vient juste d'apprendre cette bien triste nouvelle :?

Je n'ai pas de mots... Je ne peux presenter mes sincéres condoléances. Et souhaiter tous le courage qui sera nécessaire aux parents pour affronter cette epreuve.
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JefD
Membre d'honneur
Message Lun 09 Jan, 2006 15:01
Merci ! :wink:

Je peux dire que le temps est bien nécessaire !


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